Како могу да верујем да ће моје информације бити безбедне? То је питање које чујем као млади црни доктор који ради на клиничким истраживањима када разговарам са заједницама црнаца из Африке и Кариба о придруживању генетским студијама. Не морате да тражите далеко да бисте пронашли неповерење – или разлоге за то.
Узмите злогласну студију о сифилису Тускегее, где су црнци остали нелечени како би лекари могли да посматрају како болест напредује, чак и након што постоји лек. Или случај Хенријете Лакс, чије су ћелије узете без пристанка, а затим коришћене у истраживањима широм света, зарађујући милионе компанијама док њена породица није могла да приушти здравствену заштиту. Црнци су дуго били третирани као експериментални објекти.
Радећи у истраживању, разумем да се добра здравствена заштита ослања на добре податке. Црнци – и многе друге групе, укључујући људе неевропског порекла, старије одрасле особе и оне са сложеним здравственим потребама – су недовољно заступљена у клиничким истраживањима. Да бисмо истински разумели болест, морамо проучити све групе на које утиче, како бисмо могли да направимо тестове и третмане који раде за све нас.
У наредним годинама, здравствене системе планирају да генетику ставе у центар бриге о пацијентима. Ово је прецизна медицина, која користи генетске информације за прилагођавање превенције и лечења сваком појединцу, уместо да нам свима даје исти стандардни приступ. Лекари би могли да предвиде ваш лични ризик од болести и да изаберу третмане који ће вероватно деловати за вас.
Али рад институција као што су Универзитет Ексетер, Велика Британија, и Универзитет Куеен Мари у Лондону, показује да остаје велики јаз у нашем разумевању генетике код неевропских појединаца и како се то односи на болести. Ово истраживање показује да неке црне особе имају генетски недостатак који може утицати на тачност стандардних тестова који се користе за дијагнозу и праћење дијабетеса типа 2, што доводи до кашњења у дијагнози. Треба нам више црнаца у истраживању, али прво морамо да поново изградимо поверење.
Садашња истраживања често случајно искључују људе у свом дизајну. Ако су ваши материјали за запошљавање само на енглеском, већ сте изгубили људе. Ако запошљавате само током радног времена радним данима, искључили сте раднике у сменама. Ако радите само преко болница и универзитета, занемарили сте где се заједнице заправо окупљају – цркве, бербернице, друштвене центре. Друштвени контекст је битан, а традиционално истраживање то понекад пропушта.
Академске институције све више схватају да су различитим заједницама потребни различити приступи. Потребан је баланс културолошке осетљивости и научне бриге. Ради се о давању моћи заједници, о томе како се наука која стоји иза истраживања преводи у ефективне промене у заједници, било кроз промену политике или бољи приступ нези. Такође сам приметио да је заступљеност у истраживачким питањима. Када људи виде себе у истраживачима, попут мене, то гради поверење. Обе стране разумеју, на личном нивоу, зашто је истраживање важно.
Како да поправимо ово? Истраживачи морају да разговарају са заједницама од самог почетка, а не само да се појављују постављајући питања. Организације које финансирају истраживање треба да урачунају учешће заједнице и обуку у буџет за истраживање, као што знамо који укључује пацијенте и заједнице у истраживању се све више препознаје као ефикасан начин да се повећа учешће недовољно заступљених група и на тај начин побољша здравље становништва. Оно што је најважније, истраживачи треба да узврате нешто кроз здравствене програме, послове или установе, како би показали да не узимају само податке и нестају.
И за све који желе да учествују у истраживању, молим да то учините. Постоји много начина: придружити се клиничком испитивању или једноставно попунити упитник. Свака информација је важна.
Др Древс Сестра је клинички истраживач у Лондону
Теме:
