Када је у питању аутизам, неколико питања изазива толико дебате као што је најбоље подржати аутистичне особе са највећим потребама.
Ово је навело медицински часопис Ланцет да наручи а група међународних експерата да предложи нову категорију „дубоког аутизма“.
Ова категорија описује особе са аутизмом који имају мало или нимало језика (говорни, писани, потписани или путем комуникационог уређаја), који имају ИК мањи од 50 и којима је потребан 24-часовни надзор и подршка.
То би се односило само на децу од осам и више година, када се њихове когнитивне и комуникацијске способности сматрају стабилнијим.
У нашој новој студији размотрили смо како би категорија могла утицати на процену аутизма. Открили смо да 24% аутистичне деце испуњава критеријуме дубоког аутизма или су били у опасности да испуне критеријуме.
Зашто дебата о категорији ‘дубоког аутизма’?
Категорија је намењена да помогне владама и пружаоцима услуга да планирају и пруже подршку, тако да аутистични људи са највећим потребама нису занемарени. Такође има за циљ да поново избалансира њихов недовољна заступљеност у мејнстрим истраживањима аутизма.
Ова нова категорија може бити од помоћи за заговарање за већи ниво подршке, истраживања и доказа за ову групу. Али неки су изразили забринутост да би аутистични људи који се не уклапају у ову категорију могли бити перципирани као мање потребни и искључени из услуга и финансијске подршке.
Други тврде да категорија није довољно нагласити снаге и способности аутистичних људи, и ставља превише нагласка на изазове који се суочавају.
Шта смо урадили?
Спровели смо прва аустралијска студија да испитају како се категорија „дубоког аутизма“ може применити на децу која похађају јавно финансиране дијагностичке услуге за развојне услове.
Ослањајући се на аустралијски дечији неуроразвојни регистар, испитали смо податке од 513 аутистичне деце процењених између 2019. и 2024. Питали смо:
Пошто смо се фокусирали на децу у време постављања дијагнозе, већина (91%) је била млађа од осам година. Ову децу смо описали као „у опасности од дубоког аутизма“.
Шта смо нашли?
Око 24% аутистичне деце у нашој студији испуњавало је или је било у опасности да испуни критеријуме дубоког аутизма. Ово је сличан пропорцији деце на међународном нивоу.
Скоро половина (49,6%) је показала понашања која представљају ризик за безбедност, као што је покушај бекства од старатеља, у поређењу са једном трећином (31,2%) друге аутистичне деце.
Ови изазови нису били ограничени на децу која су испунила критеријуме за дубок аутизам. Отприлике једно од пет деце са аутизмом (22,5%) се самоповредило, а више од једне трећине (38,2%) показало је агресију према другима.
Дакле, док је категорија идентификовала много деце са веома високим потребама, друга деца која нису испуњавала ове критеријуме такође су имала значајне потребе.
Оно што је важно, открили смо да дефиниција „дубоког аутизма“ није увек у складу са званичним дијагностичким нивоима који одређују ниво подршке и националне шеме инвалидског осигурања које финансирају деца.
У нашој студији, 8% деце са ризиком од дубоког аутизма класификовано је као ниво 2, а не ниво 3 (највиши ниво подршке). У међувремену, 17% деце класификоване као ниво 3 није испунило критеријуме за дубок аутизам.
Наша брига
Гледали смо децу када су први пут добили дијагнозу аутизма. Деца су била узраста од 18 месеци до 16 година, са више од 90% млађих од осам година. Ово је у складу са наше раније истраживање показујући да је просечна старост дијагнозе у јавним установама 6,6 година.
Из практичне перспективе, наша највећа брига у вези са категоријом дубоког аутизма је старосни праг од осам година. Пошто се већина деце већ процењује пре осам година, увођење ове категорије у услуге процене значило би да би многим породицама биле потребне поновљене процене, што би додатно оптерећивало већ оптерећене развојне услуге.
Друго, модификације ће бити потребне ако ће се ови критеријуми користити за информисање о одлукама о финансирању јер нису савршено одговарали критеријумима подршке нивоа 3.
У равнотежи, међутим, наши резултати сугеришу да категорија дубоког аутизма може пружити јасан, мерљив начин да се опише потребе аутистичних особа са највишим захтевима подршке.
Свако аутистично дете има индивидуалне снаге и потребе. Термин „дубоки аутизам“ би требало да се промовише инклузивним и подржавајућим језиком, како не би заменио или умањио индивидуалне потребе, већ да би помогао клиничарима да прилагоде подршку и добију додатне ресурсе када је то потребно.
Укључивање категорије у будуће клиничке смернице, као што је националне смернице за процену и дијагнозу аутизмаможе помоћи да владе, службе за особе са инвалидитетом и клиничари планирају и пружају подршку.
Шта можете да урадите у међувремену?
Ако сте забринути да је вашем детету потребна значајна подршка, ево неколико практичних корака које можете предузети да бисте били сигурни да су његове потребе препознате и адресиране:
Објасните своју забринутост
Немају сви клиничари искуства у раду са децом са високим потребама за подршком. Будите што јаснији о понашањима која утичу на безбедност или свакодневни живот вашег детета, укључујући самоповређивање, агресију или покушаје бекства. Ови детаљи, иако их је тешко поделити, помажу да се добије јаснија слика о потребама подршке вашег детета.
Такође може бити изазов пронаћи и приступити клиничарима са одговарајућом стручношћу. Још једна потенцијална предност постојања дефинисане категорије је да може боље помоћи породицама да се снађу у нези.
Питајте за подршку за целу породицу
Наше студије показују да многи неговатељи желе више подршке за себе, али не питајте увек. Разговарајте са клиничарима о подршци за себе, укључујући негу за предах или групе за подршку породици.
Посегните
Долазак са другим неговатељима и породицама може смањити вашу сопствену изолацију и нормализовати многе јединствене изазове са којима се суочавате. Повезивање са људима истомишљеника може пружити подршку, емпатију и оснаживање.
Планирајте сигурност
За децу са високим потребама за подршком, дајте приоритет планирању безбедности са тимом за негу вашег детета. Ово може укључивати стратегије за смањење ризика, као и планирање како најбоље подржати интеракцију вашег детета са здравственим, образовним и службама за инвалидност.
-
Келсие Боултон је виши научни сарадник за неуроразвој деце у Центру за мозак и ум Универзитета у Сиднеју. Марие Антоинетте Ходге је клинички предавач, а Ребецца Сутхерланд је предавач и логопед, обоје на Универзитету у Сиднеју. Овај чланак је првобитно објављен у тхе Цонверсатион
