ОсакаВаинеСтудиос/Гетти Имагес
Др Марк Ротман посећује многе пацијенте са деменцијом и њихове породице. Он је геријатар који обавља кућне позиве у Њујорку и његовим предграђима.
„Породице често полако улазе на прсте у кризу“, каже он, постепено обузет захтевима неге и хировима здравственог система.
Он каже да брига о вољеној особи код куће може добро функционисати годинама, али када деменција напредује, то значи „у суштини створити старачки дом за некога — то је невероватно компликовано“, каже Ротхман, који је и извршни директор технолошке компаније тзв. Лиззи Царекоји помаже породицама да се сналазе у свету деменције. „Треба да водиш рачуна о нези. Треба да водиш рачуна о исхрани, лековима, рекреацији. Мораш да се бавиш рехабилитацијом и терминима, а у исто време мораш некако да бринеш о себи.“
Поред опште преоптерећености, одређене ствари могу навести породичне неговатеље да преместе своју вољену особу у старачки дом или другу установу. Главна је инконтиненција, каже Ротхман. Други окидачи укључују пораст параноје, агресивне испаде и склоност да неки људи морају да устану и оду где год да су, а затим се изгубе.
Ово понашање се често назива „лутањем“, иако сви стручњаци за деменцију не користе тај израз. Елизабет Еџерли је виши директор за програме и услуге у заједници за Алцхајмерово удружење. „На најосновнијем нивоу, лутање значи да неко одлази и има проблема да пронађе пут назад“, каже она. Али она каже да особа са деменцијом често има добар разлог да предузме ту акцију у овом тренутку – један од разлога зашто се израз „лутање“ некима чини нетачним.
„Можда желе да оду кући, иако су већ у свом дому, али дом у којем су сада не осећају се како треба“, каже Еџерли. „Понекад људи оду зато што морају да дођу до посла, на том послу из којег су отишли у пензију пре 30 година, или треба да покупе децу – децу која су одрасла.
„Избегавање“ је још један израз који користе људи у области неге, посебно када особа са деменцијом напусти безбедно подручје као што је њихов дом и тада може доћи у опасност.
Застрашујућа епизода за један пар
Еџерли каже да је већа вероватноћа да ће се ово понашање појавити како болест напредује. То може бити застрашујуће за неговатеље попут Валерие Стаатс. Она и њена супруга Шели Шулц провеле су деценије радећи у здравству. Шулц је у раним 70-им и има Алцхајмерову болест. Стаатс се брине о њој у њиховој кући близу Бафала, Њујорк
Догађај у јесен натерао је Стаатс да преиспита негу код куће. Одвезла их је кући након дугог дана и сместила своју жену да одспава. Затим се вратила до аута да почисти. „Мислила сам: ‘Одмараћу се око пет минута'“, каже она. „Сатима касније сам се пробудио.
Валери Стаатс (лево) и Шели Шулц су се до сада бавиле Шулцовом деменцијом код куће.
Валерие Стаатс
сакрити натпис
пребаци наслов
Валерие Стаатс
Била је исцрпљена, а сада је била средина ноћи. Ушла је унутра да провери Шулца. Није била у спаваћој соби, па је Стаатс, дозивајући је по имену, претражио остатак куће са језивим осећајем страха. Шулц је отишао. Ваздушна ознака коју Стаатс користи да је прати није чак ни показивала сигнал.
„Сада је моја паника као, тамо горе“, каже Стаатс. „Паника може да вам испуни груди. А ја излазим, тражим је, возим се около, нисам је могао наћи.“
Стаатс је позвао полицију. Почела је потрага која је трајала сатима. Када је сунце изашло, полиција јој је рекла да треба да пребаце курс са активне претраге на чекање извештаја о било каквом виђењу. Стаатс је био близу очаја. Онда је чула полицајца како каже: „Нашли су је.
Шели Шулц је пронађена само један блок од куће. Било јој је хладно на јесењем ваздуху, али ОК. Еџерли каже да ако се особа пронађе у року од 24 сата, као што је био Шулц, вероватнији је добар исход. Она каже да је изван тог временског оквира „статистика заиста застрашујућа“.
Грозна статистика, скупа њега
Од 60% људи са деменцијом који се изгубе у неком тренутку током своје болести, каже она, „скоро половина тих људи [who are lost for more than 24 hours] ће бити озбиљно повређени, или чак може довести до смрти“, често због изложености елементима или саобраћајним несрећама.
После тог инцидента, Валери Стаатс је преплавила кривица. Сада се стално брине о томе да Шулц буде сигуран и повећала је број сензора и брава које има по целој кући.
Стаатс такође има здравствених проблема, а напор у покушају да задржи себе, Шулца, кућу и њихове кућне љубимце постаје превелик. Близу је пресељења Шулца у безбедну јединицу за чување меморије у оближњој установи за старије особе коју обоје познају.
Брига о памћењу је више него само место за безбедно чување оних са напредном деменцијом, обично – али не увек – унутар закључаних крила или на закључаним подовима. Установе обучавају особље за негу деменције, која има различите карактеристике од стандардне неге у старачким домовима.
„Ми смо потпуни штребери у погледу побољшања квалитета живота људи са деменцијом“, каже Лорен Шук, председник и извршни директор Силверадо Мемори Царекоји има више објеката у 10 држава „Наш фокус је да не видимо шта не можете да урадите. Наш фокус је да видимо шта можете да урадите, и хајде да градимо на томе.“
Шук каже да боравак у нези сећања може да отвори нови живот за неке особе са деменцијом, јер их особље може укључити у ствари у којима уживају, нешто што многи неговатељи породице немају времена да раде поред свега осталог.
„Један од наших принципа је да људима поново дамо сврху и да их укључимо у сврсисходне активности“, каже он. „Волиш да предајеш? Па, овде имамо децу и, знаш, можда желиш да радиш са Сели на њеном домаћем задатку.“
Каже да је током година његово особље помогло хиљадама људи са деменцијом да поново науче вештине за које су њихове породице мислиле да су изгубиле, као што су способност да се хране и ходања.
Он додаје да лутање, агресија и друга понашања постају ређа када је особа са деменцијом заузета и осећа тај осећај сврхе. Осим што посећују децу, Шук каже да Силверадо омогућава становницима да задрже своје љубимце како би побољшали квалитет живота.
Брига о меморији је скупа, а неке породице плаћају из свог џепа. Шук каже да цене у Силвераду почињу од 10.000 долара месечно и варирају у зависности од ствари као што су локација објекта и заједничка соба у односу на приватну собу.
Да поново комуницирају као пар
Валери Стаатс је недавно од неуролога сазнала да је Шели Шулц у тешком стадијуму болести. Стаатс сматра да је право време да се њена жена пресели у јединицу за негу меморије у оближњој установи за старије особе – могућност о којој је пар разговарао. Њих двоје су то место заједно посетили много пута, а Шулц је једном остао тамо неколико недеља када је Стаатс требало да се опорави после операције. Она верује „веома љубазном и образованом особљу“ које ће њеној супрузи, бившој медицинској сестри, и сама пружити најбоље могуће искуство.
Валерие Стаатс и Схеллеи Сцхултз се држе за руке.
Валерие Стаатс
сакрити натпис
пребаци наслов
Валерие Стаатс
Ипак ће јој недостајати да спава поред свог супружника.
Ноћ је један од ретких тренутака када Стаатс понекад осети осећај њихове старе интимности — када она не говори само Шулцу шта да ради, а шта не. Шулц више не комуницира вербално. То је једна од ствари које Стаатсу недостаје, пошто је Шулц некада био тако причљив. Али ове вечери, док је Стаатс ушушкава и говори јој да је воли, Шулц одговара са „Волим те, лаку ноћ.“
Ако Шулц живи у нези сећања, Стаатс каже, она се нада да ће проводити време заједно као супружник који воли, а не само неговатељ.
Овај чланак је написан уз подршку новинарске стипендије Америчког Геронтолошког друштва, Мреже новинара о генерацијама и Фондације Џона А. Хартфорда.
