Када је адвокат Јесс Тхом чуо за особу са Тоуретте-ом „тиче“ на БАФТА-и, имала је познати осећај: ужас.
Том има Туретов синдром и када је сазнала шта се десило са Џоном Дејвидсоном, то је изнело на површину многе неспоразуме и збуњене реакције против којих је провела свој живот покушавајући да се бори.
„Постоји много митова и поједностављења о Туреттовом синдрому, а глобална лудница није најбоље место за разговор о њима“, рекла је 45-годишња Тхом из Велике Британије, из свог дома у понедељак увече, док је размишљала о догађајима. „И све се то дешава у клими са повећаним непријатељством према особама са инвалидитетом, уз претње Медицаиду и АДА-и.“
Дејвидсон се на церемонији бавио „тиковањем“, термином када људи који имају Туретов синдром, или ТС, нехотице кажу или ураде нешто што може да изазове непријатност другима. У овом случају, извршни продуцент и инспирација за Тоуретте-овог победника, Кунем сеизазвао је низ псовки и увреда, као и расне клевете када су на сцени били црначки водитељи Делрој Линдо и Мајкл Б. Џордан. Тренутак је експлодирао након што га је Би-Би-Си ставио на касету са одложеним емитовањем два сата касније, па чак и једно време у репризи. (Од тада је измењено из овог другог; ББЦ се извинио због „јаког и увредљивог језика.“)
Тхом и други у заједници кажу да шверц поводом доделе награда изазива недостатак разумевања за који сматрају да је годинама опседао Туреттову заједницу. Међу највећим заблудама је „опозиционо тикковање“, што у суштини укључује изговарање најгоре могуће ствари у просторији (на пример, нехотични порив да се викне „бомба“ на аеродрому).
„Људи не разумеју да је то контекстуално и да део тикета говори управо ту штетну ствар“, рекао је Том. Уместо тога, људи претпостављају да је то речено зато што неко „тајно“ верује у то или свесно покушава некога да повреди. Том је основао заговарачку групу Тоуреттес Херо, која, између осталог, настоји да помогне људима да разумеју позадину и такође се бори за инвалиднине у име особа са ТС.
Британска ТС добротворна организација Тоуретте’с Ацтион је покушала да то разјасни сопствену изјаву у понедељак пошто су такође изразили разочарање како се прича одвија.
“[I]Од виталног је значаја да јавност разуме фундаменталну истину о Тоуреттовом синдрому: тикови су невољни. Они нису одраз нечијих уверења, намера или карактера“, саопштила је организација. Људи са Туретовим синдромом могу да изговарају речи или фразе које не значе, не подржавају и осећају велику узнемиреност због тога. Ови симптоми су неуролошки, а не намерно, и нешто су што Џон, као и многи други са Туретовим, живи са сваким даном.
„Реакција одређених делова медија била је изузетно тужна, посебно имајући у виду колико се Џон труди да подигне свест и разумевање“, наставила је организација. „Оно што је за њега требало да буде ноћ славља постало је неодољиво и донео је тешку одлуку да напусти церемонију на пола пута. Овај тренутак одражава управо оно што се заклињем тако отворено показује: изолацију, неразумевање и емоционалну тежину који тако често прате ово стање. Људи са Туретовим синдромом управљају својим физичким и друштвеним окружењем и симптомима на сталној основи, а цена погрешног разумевања је повећана. депресија и самоубиство.“
Још једна заблуда је око онога што медицинска заједница назива „копролалијом“, што укључује употребу опсцености или других неприкладних речи и гестова, у које се Дејвидсон такође укључио. Иако постоји чврста неуробиолошка основа, људи могу да реагују на то, кажу заговорници, на начин који то у потпуности не узима у обзир и верује да постоји нека намера да се шокира.
Јавни заступник Њујорка Џуман Вилијамс објављено на друштвеним мрежама у понедељак да га је сопствено искуство са ТС натерало да пожели да исправи погрешне перцепције. „Као прва позната особа са којом је изабран #Тоуреттес. Као особа која има #цопролалиа и такође означава „Н-реч“. Као црнац, имам неке живе погледе и мисли које ћу поделити сутра. #СтаиТунед #бафта (Слободно прогуглајте копролалију пре тога)“, написао је он.
ТС је стање које укључује и моторне и вокалне тикове. Верује се да га има веома велики број — који чини око 1 одсто — свих младих људи широм света, а око 10-15 процената њих такође има цопролалиа. За многе, озбиљност се драматично смањује како одрасту, али ЦДЦ и даље процењује да око 1,4 милиона људи, деце и одраслих, има ТС у Сједињеним Државама.
Индустрија забаве је настојала да укаже на многе облике неуролошких стања у протеклој деценији, као што је филм о аутизму Вондер или серије АБЦ Добар доктор. Историјски, међутим, Тоуретте је често више виђен на екрану као једнократна новина, као код чувене винтаге епизоде ЛА Лав.
Својеврстан продор догодио се 2006. године са а Велики брат УК такмичар, Пете Беннетт, који има ТС и донео му је видљивост. А у поп-културалном смислу, синдром је постао посебно познатији у последњих неколико година захваљујући Бејлен Дупри, жени из генерације З са ТС која је стекла ТикТок пратиоце и, прошле године, ТЛЦ ријалити шоу о свом искуству особе која има ТС, заједно са Били Ајлиш, која је рекла да га и она има.
Портпаролка Ајлиш рекла је да у понедељак није била доступна да коментарише БАФТА, али је указала репортеру на претходне видео снимке, који укључују интервју са Дејвидом Летерманом у његовој Нетфликс емисији 2022. године у којој је почела да куца, а затим је рекла осетљивом Летерману да је то нешто чији би одговор могао да јој се увуче под кожу.
„Најчешћи начин на који људи реагују [to a tic] да ли се смеју, јер мисле да покушавам да будем смешна“, рекла је она. „И увек сам због тога невероватно увређена.“ Рекла је да се нада да би више разговора о томе могло довести до ширег прихватања и спознаје колико је то уобичајено. „Толико људи то има да никада не бисте сазнали“, рекла је Летерману.
Део изазова са условом је да означене речи могу нанети праву штету чак и када особа која је нанела штету дубоко жели да то не учини. У култури која се истовремено бави одговорношћу с једне стране и узимајући у обзир маргиналце с друге стране, то може значити тешку линију за ходање.
У понедељак су БАФТА-и покушали да се такмиче на прстима. Организација је објавила изјаву да „један од наших гостију, Џон Дејвидсон МБЕ, има Туретов синдром и посветио је свој живот едукацији и кампањи за боље разумевање овог стања. Туретов синдром изазива невољне вербалне тикове над којима појединац нема контролу. Такви тикови ни на који начин нису одраз нечијих уверења и нису намерни.“
Али, такође се наводи да су „наши гости чули веома увредљив језик који носи неупоредиву трауму и бол за толико много. Желимо да признамо штету коју је ово изазвало, да се позабавимо оним што се догодило и да се извинимо свима“, додајући да се извињава „без резерве“ због „дубоко увредљивог израза“.
Са бине, човек који игра Дејвидсона, Роберт Арамајо, који је освојио главног глумца, покушао је једноставно да изазове симпатије према човеку који је инспирисао његов лик. „Џон Дејвидсон је најистакнутији човек којег сам икада срео. Посебно вечерас желим да кажем да су људи који живе са Туретовим синдромом“, рекао је он пошто је добио другу почаст. „Људима који живе са Тоуреттеом, ми смо око њих ти који им помажемо да дефинишу своје искуство. Дакле, да цитирам филм, потребна им је подршка и разумевање.“
Сам Дејвидсон је објавио изјаву у којој је рекао: „Ја сам и увек сам био дубоко ужаснут ако неко сматра да су моји невољни тикови намерни или да имају било какво значење“, додајући да сам „одлучио да напустим салу рано на церемонији јер сам био свестан невоље које су ми тикови изазивали“.
Том је рекао да је најбољи начин да се реши ситуација у којој ће бити присутна особа са Туретовим синдромом да организатори припреме све у просторији како би било што мање шокова. Присуствовала је БАФТА додели пре неколико година због пилота који је направила о ТС и сматрала је да су организатори урадили добар посао, обезбеђујући несметану ноћ за све; мање је сигурна, рекла је, да ли су сви присутни и водитељи били довољно припремљени у недељу увече, с обзиром на реакцију.
Она је описала „емоционалну сложеност живота са телом и умом који се понаша на начин који је шокантан и неочекиван и који не одражава ко сте“.
Том се нада да, упркос свим начинима на које је инцидент погрешно схваћен, то на крају помаже људима да схвате да они који живе са ТС не доживљавају само повремене инциденте већ су у стању сталног изазова.
„Може бити сензационално, надреално и чудно“, рекла је она. „Али морате да схватите да би Џон тиктакао пре церемоније и тиктакао на церемонији и тиктакао у подземној железници. Људи са Тоуретте-ом то стално управљају.“
