Пре само неколико месеци, Гејл Озборн (лево) није очекивала да ће њена усвојена трогодишња ћерка Обри стећи пријатеље у школи. Аубреигх је дијагностикован са аутизмом са 14 месеци. Након што се борила да контролише испаде и понекад се повредила, започела је терапијски програм под називом примењена анализа понашања. „Није савршено“, каже Озборн. „Али раст за мање од годину дана је једноставно нестваран.“
Катие Схав за КФФ Хеалтх Невс
сакрити натпис
пребаци наслов
Катие Схав за КФФ Хеалтх Невс
АЛЕКСАНДАР, НЦ — Обри Озборн има новог најбољег пријатеља.
Обучена у плаво са великом траком у својим плавим локнама, трогодишњакиња је седела у мајчином крилу пажљиво изговарајући име другарице из разреда након што је чула речи „најбоља другарица“. Пре само неколико месеци, Гејл Озборн није очекивала да ће њена усвојена ћерка стећи пријатеље у школи.
Са дијагнозом аутизма са 14 месеци, Обри Озборн је ове године почела да се бори да контролише испаде и понекад самоповређује себе. Њени проблеми са друштвеним интеракцијама учинили су да њена породица нерадо излази у јавност.
Али овог лета су започели примењену терапију анализе понашања, која се обично назива АБА, која се често користи да помогне људима са дијагнозом аутизма да побољшају друштвене интеракције и комуникацију. Техничар обучен за терапију долази у породични дом пет дана у недељи да ради са Обри.
Од тада је кренула у предшколски узраст, почела је доследније да једе, успела је у обуци за тоалет, са мамом је тихо трчала по намирницама и стекла најбољу другарицу. Сви први.
„То је оно што нам АБА даје: тренутке нормалности“, рекла је Гејл Озборн.
Али у октобру, Обрини недељни терапијски сати су нагло преполовљени са 30 на 15, што је нуспродукт напора њене државе да смањи потрошњу на Медицаид.
Друге породице широм земље такође су недавно имале проблем у приступу терапији јер су државни званичници дубоко смањили Медицаид – јавно здравствено осигурање које покрива људе са ниским примањима и инвалидитетом. Северна Каролина је покушала да смањи плаћања АБА провајдерима за 10%. Небраска је смањила плаћања за скоро 50% за неке АБА провајдере. Смањење плаћања је такође на столу у Колораду и Индијани, између осталих држава.
Напори за смањење долазе пошто је потрошња државних програма Медицаид на терапију аутизма порасла последњих година. Предвиђа се да ће уплате за терапију у Северној Каролини, које су биле 122 милиона долара у фискалној 2022. години, достићи 639 милиона долара у фискалној 2026, што је повећање од 423%. Небраска је забележила скок потрошње од 1.700 одсто последњих година. Индијана је забележила раст од 2.800%.
Повећана свест и дијагноза аутизма значи да све више породица тражи лечење за своју децу, каже Мариел Фернандез, потпредседница владиних послова у Савету пружалаца услуга за аутизам. Лечење је интензивна, свеобухватна терапија која може укључивати 30-40 сати директног третмана недељно, док се ограничена терапија може и даље састојати од 10-25 сати недељно, према смерницама које је објавио Савет.
То је такође релативно недавно подручје покривености за Медицаид. Савезна влада је наредила државама да покрију третмане аутизма 2014. године, али нису све покривале АБА, коју је Фернандез назвао „златним стандардом“, до 2022. године.
Откако је започела примењену терапију анализе понашања, која помаже људима са дијагнозом аутизма да побољшају друштвене интеракције и комуникацију, Обри Озборн је видела велика побољшања у понашању, дајући породици „тренутке нормалности“, рекла је мама Гејл Озборн.
Катие Схав за КФФ Хеалтх Невс
сакрити натпис
пребаци наслов
Катие Схав за КФФ Хеалтх Невс
Недостаци државног буџета и скоро 1 билион долара у надолазећем смањењу потрошње Медицаид-а из Закона о једном великом лепом закону председника Доналда Трампа навели су менаџере државног буџета да смање терапију аутизма и друге растуће ставке у својој потрошњи на Медицаид.
Дакле, такође имате низ државних и савезних ревизија које су покренуле питања о плаћањима неким АБА провајдерима. Федерална ревизија програма Медицаид у Индијани процијенила је најмање 56 милиона долара непрописних плаћања у 2019. и 2020., примјећујући да су неки провајдери наплаћивали прекомјерне сате, укључујући и вријеме спавања. Слична ревизија у Висконсину процијенила је најмање 18,5 милиона долара непрописних плаћања у 2021. и 2022. години.
У Минесоти, државни званичници су од овог лета имали 85 отворених истрага о пружаоцима аутизма, након што је ФБИ упао у два провајдера крајем прошле године у оквиру истраге о превари Медицаид-а.
Породице узвраћају ударац
Али напори да се обузда трошење на терапију такође су изазвали негативне реакције породица које зависе од ње.
У Северној Каролини, породице 21 деце са аутизмом поднеле су тужбу оспоравајуци смањење плаћања пружаоцима услуга од 10%. У Колораду, група пружалаца услуга и родитеља тужи државу због њеног потеза да захтева претходно одобрење и смањи стопе надокнаде за терапију.
А у Небраски, породице и адвокати кажу да би смањење обима које је држава применила – са 28% на 79%, у зависности од услуге – могло да угрози њихов приступ лечењу.
„Они су уплашени да су имали овај приступ, њихова деца су постигла велики напредак и сада им се простире ћилим“, рекла је Кети Мартинез, председница Породичне мреже аутизма, непрофитне организације у Линколну, Небраска, која подржава аутистичне особе и њихове породице.
Мартинез је провела године залажући се да Небраска наложи покривање АБА терапије након што је њена породица банкротирала плаћајући из свог џепа третман за свог сина Јакеа. Дијагностикован му је аутизам као двогодишњаку 2005. године и започео је АБА терапију 2006. године, за коју је Мартинез приписао да му је помогла да научи да чита, пише, користи помоћне комуникационе уређаје и користи купатило.
Да би платила лечење од 60.000 долара годишње, рекла је Мартинез, њена породица је позајмила новац од рођака и подигла другу хипотеку пре него што је на крају поднела захтев за банкрот.
„Био сам веома љут што је моја породица морала да покрене банкрот како би нашем сину обезбедила нешто што је препоручио сваки лекар кога је видео“, рекао је Мартинез. „Ниједна породица не би требало да бира између банкрота и помоћи свом детету.
Небраска је 2014. године наложила осигурање за услуге аутизма. Сада, Мартинез брине да би смањење стопе у држави могло да подстакне пружаоце услуга да се повуку, ограничавајући приступ за који се тешко борила да добије.
Њени страхови су се показали поткрепљеним крајем септембра када је Абове анд Беионд Тхерапи, један од највећих пружалаца АБА услуга у Небраски, обавестио породице да планира да прекине своје учешће у програму Медицаид у Небраски, наводећи смањење стопе провајдера.
Веб локација компаније Абове анд Беионд оглашава услуге у најмање осам држава. Према државној ревизији, компанија је 2024. плаћена више од 28,5 милиона долара од стране Медицаид програма управљане неге у Небраски. То је било око трећине укупне потрошње програма на терапију те године и четири пута више од следећег највећег провајдера. Извршни директор Мет Роковски није одговорио на више захтева за интервјуе.
Недељу дана након што је објавила да ће престати да учествује у Небраска Медицаид-у, компанија је преокренула курс, наводећи „огромну количину позива, е-поште и искрених порука“ у писму породицама.
Данијел Вестман, чији 15-годишњи син Кејлеб, прима 10 сати АБА услуга код куће недељно од горе и даље, одахнула је због ове објаве. Калеб има ограничену употребу језика и историју лутања од неговатеља.
„Нећу ићи ни у једну другу компанију“, рекао је Вестман. „Многе друге АБА компаније желе да идемо у центар током нормалног радног времена. Мој син има велику анксиозност, велику анксиозност, тако да је било невероватно бити код куће у својој безбедној зони.“
Званичници Небраске су рекли да је држава раније имала највише стопе надокнаде за Медицаид за АБА у земљи и да су нове стопе и даље повољне у поређењу са суседним државама, али ће осигурати да услуге буду „доступне и одрживе у будућности“.
Државе се боре са високом потрошњом на Медицаид
Директор државног Медицаид-а Дру Гоншоровски рекао је да његова агенција помно прати последице. Заменик директора Метју Ахерн рекао је да иако ниједан АБА провајдер није напустио државу након резова, један је престао да прима Медицаид плаћања посебно за терапију. Такође је дошло до нових провајдера који улазе у Небраску откако су званичници најавили смањење.
Један провајдер АБА из Небраске чак је поздравио смањење стопе. Цореи Цохрс, извршни директор компаније Радицал Миндс, која има седам локација у области Омахе, критиковао је оно што види као превелики нагласак неких АБА провајдера на пружању општих 40 сати услуга по детету недељно. Он је то упоредио са прописивањем хемотерапије сваком оболелом од рака, без обзира на тежину, јер је то најскупље.
„Тада можете, као резултат, зарадити више новца по пацијенту и не користите клиничко доношење одлука да бисте утврдили који је прави пут“, рекао је Цохрс.
Небраска је поставила ограничење од 30 сати седмично на услуге без додатног прегледа, а нове стопе су примјењиве за пружаоце услуга, рекао је Цохрс, осим ако њихов пословни модел није превише заснован на високим стопама Медицаид-а.
У Северној Каролини, АБА услуге Обри Озборн су обновљене углавном због упорности њене мајке да позива особу за особом у државном систему Медицаид и тражи бригу о њеној ћерки.
И за сада, Гејл Озборн неће морати да брине о законодавним препиркама које утичу на бригу о њеној ћерки. Почетком децембра, гувернер Северне Каролине Џош Стајн отказао је све смањење Медицаид-а донето у октобру, наводећи тужбе попут оне коју су поднеле породице деце са аутизмом.
„ДХХС може да чита натписе на зиду“, рекао је Стајн, најављујући преокрет државног здравственог одељења. „То је оно што се променило. Ево шта се није променило. Медицаид још увек нема довољно новца да преживи остатак буџетске године.“
Озборн је извршни директор Фостер Фамили Аллианце, истакнуте организације за заступање хранитељства у држави, и предавао је специјално образовање скоро 20 година. Упркос свом искуству, није знала како да помогне Обри да се побољша друштвено. У почетку била скептична према АБА, сада то види као мост ка благостању своје ћерке.
„Није савршено“, рекао је Озборн. „Али раст за мање од годину дана је једноставно нестваран.“
Да ли имате искуства са смањењем услуга за аутизам које бисте желели да поделите? Кликните овде да КФФ Хеалтх Невс исприча своју причу.
КФФ Здравствене вести је национална редакција која производи детаљно новинарство о здравственим питањима и један је од кључних оперативних програма на КФФ.
