Сондра Вилијамс није непозната медицинским дијагнозама и третманима. Као тинејџерка и млада одрасла особа, провела је деценију у установама за ментално здравље и ван њих, узимајући лекове за стања укључујући шизофренију и социјалну анксиозност.
„Ја нисам покварена верзија нормалног“ — аутистични људи се залажу за јачи глас у истраживању
Тек када је била у касним тридесетим, коначно је добила дијагнозу која је имала смисла.
До тада се удала и имала четворо деце. Након што је двојици њене деце дијагностикован поремећај из аутистичног спектра (АСД), лекари су прегледали њену медицинску историју. Вилијамс је такође испунио критеријуме за неуроразвојно стање.
„Када сам коначно добила дијагнозу, осећала сам се као да имам порођај као мајка, порођај већи део свог живота и коначно родила ту бебу, то олакшање“, каже Вилијамс, која живи у Даблину, Охајо. „Било ми је олакшање што сам знао да моје разлике имају значење. И нисам био луд или ментално болестан. Имало је риму и разлог за то.“
Дијагноза је одговорила на нека питања – али је покренула друга. Вилијамс, који сада има 63 године, недавно је дијагностикован дијабетесом типа 2 и високим крвним притиском, стања за која су неке студије сугерисале да су чешћа међу аутистичним особама него у општој популацији. „Ужасавам се своје будућности јер ме муче толико здравствених проблема“, каже Вилијамс.
Број старијих аутистичних особа расте. Студија која анализира податке из више од 200 земаља, објављена на интернету прошле године1известио је да је број аутистичних особа старијих од 70 година порастао са 894.700 у 1990. на скоро 2,5 милиона у 2021. Процењује се да ће се ова цифра удвостручити на 5,1 милион људи до 2040. године, према студији.
Неки од повећања су једноставно зато што светска популација расте. Али свест о аутизму и скрининг на аутизам такође су се побољшали. Још један важан фактор је промена дијагностичких критеријума која је направљена пре око деценију: пре тога, аутизам је претежно дијагностикован у раном детињству; ревизија је значила да одрасли могу добити дијагнозу.
Па ипак, истраживачи не знају готово ништа о томе како аутизам може утицати на људе како старе. Само 0,4% студија аутизма од 2012. укључивало је аутистичне особе у средњим или старим годинама2.
Чињеница да Вилијамс и други аутистични одрасли живе са таквом несигурношћу у погледу свог здравља произилази из две слепе тачке у научним истраживањима. Прво, проучавање аутизма се историјски фокусирало на децу и адолесценте. Друго, студије о старењу, које су се појачале последњих година, често искључују аутистичне особе.
Карактеристике аутизма могу утицати на старост дијагнозе – као и гени
Али оно што истраживачи знају даје слику групе која би могла бити подложнија одређеним здравственим стањима, као што су Паркинсонова болест и болести срца, и тежим симптомима менопаузе. Особе са аутизмом могу имати користи од додатне подршке како старе – због чега је неопходно укључити их у истраживање.
„Људи желе истраживања која ће имати опипљив утицај на њихове животе. Са области истраживања аутизма и старења, још увек смо на тој тачки постављања сцене“, каже Гавин Стјуарт, развојни психолог на Кинг’с Цоллеге Лондон, УК.
Изгубљена генерација
Аутизам је први пут идентификован као посебно стање од стране два истраживача 1940-их3,4. Пре тога се сматрало да је део шизофреније. Чак и 1960-их, када је аутизам додат дијагностичким приручницима, он је наведен као стање повезано са шизофренијом које се јавља код деце. Тек 1980. године аутизам је постао препознат као самостално стање у таквим приручницима.
Критеријуми за њено карактерисање су наставили да се мењају. Званична дијагноза АСД — укључујући и начин на који се идентификује код одраслих — уведена је тек 2013. Као резултат тога, постоје генерације аутистичних људи који су одрасли не знајући да су аутистични, нити добијају подршку која им је потребна да напредују, јер су били искључени ранијим дијагностичким критеријумима.
Највеће истраживање за процену преваленције аутизма код одраслих у Енглеској показало је да до 75% аутистичних особа старости од 20 до 49 година и више од 90% оних старијих од 50 година немају дијагнозу.5.
То значи да милиони људи широм света можда неће добити подршку која им је потребна. То такође отежава истраживачима да регрутују старије учеснике у студије и да их прате на дужи рок.
Између 1980. и 2021. објављено је више од 40.200 радова о аутизму у детињству и адолесценцији, у поређењу са само 174 рада о аутизму у старости.2 (погледајте ‘Смање студије’).
Извор: Реф. 2
„Не знамо скоро ништа“, каже Грегори Волас, развојни неуропсихолог са Универзитета Џорџ Вашингтон у Вашингтону.
Али постоји растуће интересовање за старење и аутизам, а студије о старијим аутистичним одраслима су се скоро учетворостручиле2 од 2012. године.
Здравствени ризици
Нека од ових студија постављају питање да ли ће се аутистични одрасли суочити са неким посебним здравственим ризицима како старе. Досадашњи подаци сугеришу да би могли.
Анализа здравствених картона од скоро 5.000 одраслих аутистичних и 46.850 неуротипичних одраслих старијих од 65 година показала је да је аутистична група имала веће стопе поремећаја расположења, епилепсије и гастроинтестиналних поремећаја. Одрасли са аутизмом, од којих је скоро 44% имало интелектуалну ометеност, такође су имали већу вероватноћу да имају дијагнозу стања повезаних са узрастом, као што су остеопороза, болести срца, Паркинсонова болест и деменција6 (погледајте „Здравствене потребе“).
Извор: Реф. 6
У већем истраживању од око 250.000 аутистичних особа, особа са интелектуалним инвалидитетом или обоје, које је представљено на конференцији 2024. године и још није објављено, Волас и његове колеге су известили да је ризик од развоја симптома повезаних са Паркинсоновом болешћу три пута већи у тој групи него у општој популацији (погледајте го.натуре9.цом/4рц). Претходне генетске студије су такође откриле да је аутизам повезан са мутацијама у ПАРК2ген повезан са Паркинсоновом болешћу7.
Али тумачење ових налаза је компликовано. Многи аутистични људи имају изазове са кретањем или разликама у развоју у поређењу са неуротипским људима, каже Волас. И тешко је утврдити да ли се симптоми слични Паркинсоновој јављају као компликација старења или су њихови корени ту све време.
Неуронаучник Џенг Ванг са Универзитета Флориде у Гејнсвилу истражује потешкоће у кретању код аутистичних особа старости од 40 до 60 година помоћу снимања мозга. У свом пројекту, који се завршава следеће године, она жели да открије да ли структурне промене у малом мозгу и базалним ганглијама – областима мозга које су укључене у координацију покрета – могу бити у основи било каквих моторичких потешкоћа.
Остарели аутистични одрасли су такође „вероватније да су им преписани различити психотропни лекови“ у ранијим животима него неуротипични људи истог узраста, каже Волас. Дуготрајна употреба таквих лекова, укључујући антипсихотике и лекове против нападаја, може довести до низа нежељених ефеката, укључујући симптоме сличне Паркинсоновој, који се можда неће манифестовати до каснијег живота.
Међутим, када су Волас и његов тим урадили још једну анализу искључујући оне који су узимали такве лекове током периода студије, вероватноћа симптома сличних Паркинсоновој је и даље била већа него у општој популацији.
Истраживачи су пријавили сличне обрасце за друга неуродегенеративна стања, као што су Алцхајмерова болест и деменција. Највећа студија те врсте, објављена прошле године, испитала је податке из 90 милиона здравствених картона, који су укључивали 114.582 аутистичне особе. Аутори су открили да је до 35% аутистичних одраслих старијих од 64 године имало дијагнозу деменције, у поређењу са само 10% у општој популацији.8.
Али студије засноване на медицинској документацији могу укључивати само подгрупу аутистичних одраслих који су имали интеракцију са здравственим системима или барем имају дијагнозу.
Унутар аутистичног мозга који стари
Нека истраживања о одраслим аутистичним особама дају позитивнију слику здравља у каснијем животу. На пример, студије снимања мозга су откриле да су неке неуронске мреже показале мање промене у вези са узрастом код аутистичних одраслих него код неуротипичних. „Ако је постојала разлика на почетку живота, постојала је разлика и касније у животу. Али овај јаз између људи који су били аутистични и неаутистични није се повећавао са старењем“, објашњава Хилде Геуртс, неуропсихолог са Универзитета у Амстердаму која је такву разлику пронашла у студији из 2020.9. Она и њен тим били су изненађени што се јаз није проширио са годинама – што се чинило да аутистични људи нису подложни убрзаном старењу.
Али она признаје да се све такве студије не слажу. „То није оно што сви проналазе у различитим лабораторијама“, каже Геуртс.
Ипак, рад Геуртса и других довео је до сугестије да би аутизам могао заштитити од неких опадања когнитивних способности које се јављају са годинама. „Старији аутистични људи имају ове заиста невероватне компензационе механизме“, каже Блер Брејден, бихејвиорални неуронаучник са Државног универзитета у Аризони у Темпеу.
Неуронаучници Блер Брејден (десно) и Кори Рикен са Државног универзитета у Аризони у Темпеу користили су скенирање мозга за проучавање промена у вези са узрастом код аутистичних одраслих особа.Заслуге: Државни универзитет Аризоне
Она и њене колеге желеле су да документују промене у мозгу у вези са узрастом код аутизма, тако да су снимили мозгове 25 одраслих особа са аутизмом и 25 неуротипичних одраслих особа старости од 40 до 70 година до 5 година.10. Фокусирали су се на задатке краткорочне и дугорочне визуелне меморије. Када су погледали податке из аутистичне групе, открили су да „постоји подскуп људи који заправо доживљавају убрзани пад памћења“ у поређењу са неуротипским учесницима, „и неки људи који остају стабилни“, каже Браден – слично као што је Геуртс открио.
